30.10.2008 Дети, как звезды: они не умирают, они уходят в другие миры

Здесь не говорят «умирают», говорят — «уходят»... Ведь на попечении хосписа находятся дети до 18-ти лет с тяжелыми онкологическими заболеваниями в терминальной (последней) стадии и с множественными врожденными пороками развития. Задача хосписа — сделать так, чтобы ребенок провел последние дни «качественно» — так здесь называют жизнь без боли...

Врезка:
— Бывали случаи, когда ребенок, отправленный в Хоспис, оставался жить?
— Нет. Таких чудес у нас не бывает.

А увидев в ночи, как упала звезда,
Глупо ждать, что исполнится чья-то мечта -
Это просто окурок, лениво летящий с моста...

В прошлом году республиканский детский Хоспис в Минске переехал в новое здание благодаря женщине, которая сама умерла от рака. Семидесятилетняя англичанка перед смертью попросила мужа, чтобы тот сказал всем, кто соберется на похороны, не приносить букетов, как принято, а собрать деньги, кто сколько сможет, в благотворительную копилку. «Я хочу, чтобы ты передал их в Россию на строительство детского Хосписа, чтобы малютки не испытывали таких страшных мук, как я». Собранные деньги и стали первоначальным капиталом, на который был выстроен Хоспис, только не в России, а — так сложилось — у нас, в Беларуси. На его открытии муж умершей женщины, специально приехавший в Беларусь, плакал... Состоялся запуск огромного воздушного шара. Каждый мог написать на нем свое заветное желание, а после шар пустили в небо. Единственное желание, которое загадывали присутствовавшие, — чтобы дети не умирали. Говорят, если объединить усилия и одновременно думать об одном и том же, мысль обретает реальную силу. Если бы каждое утро все люди вставали с таким желанием — может, все бы сбылось?

«У нас настолько сложно работать...». Такими словами встретила меня председатель ОБО «Могилевский детский Хоспис» Лилия Судиловская. Это была не просто брошенная для приличия фраза — встретились мы с работниками Хосписа буквально на следующий день после того, как они похоронили семнадцатилетнего Диму. Мальчик успел получить аттестат за 9 классов гимназии-колледжа искусств. «В этом возрасте они только начинают любить, а ему пришлось умереть... Они ведь полноценные дети, умненькие, настолько здраво оценивают все и понимают свой печальный исход...».

Передо мной лежит история болезни с фотографией, на которой красивый серьезный юноша смотрит прямым, открытым взглядом. Только теперь уже не из этого мира. Из другого. Вчера мне рассказывали, что он мужественно переносит болезнь, а сегодня его уже нет.
Просматривая стопки таких фотографий в папочках, думаешь о том, что пока эти дети живы...

Как ни печально, но с каждым годом от онкологических заболеваний умирает все больше детей. Если на момент основания под опекой Могилевского Хосписа находились 12 человек, но не все были действительно «терминальные», то сегодня «уходящих» уже 18. Конечно, это только 1-2% от детей, больных онкологией, остальные, говорят, успешно лечатся, но рост заболеваний не может не настораживать.

Говорят, что рак можно сравнить с поездом на станции. Он может стоять сколь угодно долго (состояние ремиссии), но может и в любой момент двинуться (развитие заболевания). Чаще поезда все-таки едут.

Лилия Судиловская: «На людей накладывает отпечаток мнение, что хоспис — это вестник смерти. А то, что это очень важно, что ребенок доживает последние дни без боли, он не одинок, мама не одинока, не учитывается. А ребенку не больно — и он улыбается, он спешит жить, радуется, ждет встречи с нашими сотрудниками. А они ему и сказочку прочитают, и выслушают... Стас нашу Катю дожидается каждый день...».

Когда заходит разговор о ее мальчике, медсестра Катя оживляется: «Малыши не осознают того, что с ними происходит. Родители улыбаются, ты приходишь, улыбаешься — они не знают, как у тебя горит внутри оттого, что ты-то знаешь, кто за кем уйдет.

Сложнее с теми, кто понимает свой печальный исход. Стасик мой одно время спрашивал: «Ну когда я уже поправлюсь, сколько можно сидеть дома?». Хочет в школу. Правда, сейчас и он ничего не спрашивает... Дима в последние дни отказывался от обезболивающих, хотел умереть в сознании. За день до смерти мама зашла в комнату, мальчик даже не обернулся: «Димочка, а что ты так на стену смотришь, ты что-то увидел?» — а он задумался... «Я тебе потом расскажу!». Наверное, уже переступил этот порог...«.

«Иностранные специалисты говорят, что нужно готовить ребенка к смерти, говорить ему, что он умрет: обнадеживать нельзя. Но как можно придти и сказать такое маленькому человечку? Не всегда сами мамы здраво оценивают ситуацию, пытаются до последнего удержать ребенка в сознании, не понимают того, что ему больно. Но они же просто мамы, им хочется хоть на миг отодвинуть неизбежное».

На попечении Хосписа только 25% полных семей. Зачастую женщины остаются один на один со своим горем. По три-четыре года они проводят в Боровлянах вместе с детьми, а за это время мужья уходят. Редко кто становится действительно надежной опорой. Вместе предпочитают быть в радости, но не в горе.

Когда Настя умерла, на похороны девочки пришла только подруга мамы, с которой та познакомилась в Боровлянах, родственница, мы с врачом Светланой и батюшка. Пять человек. Поверьте, за эти годы все друзья теряются и уходят.

И дети одиноки, редко у кого из них есть настоящие друзья. Это ведь от взрослых все исходит. Боятся чего-то. А это неправильно. Не говорят своему ребенку: вот ты сходи к другу своему, ему же приятно, он же всех помнит... Поверьте, дети эти, как маленькие старички, намного взрослее своих сверстников. Они знают цену жизни, многое прошли. Их нельзя не любить — они никогда слова плохого не скажут друг другу«.

В республиканском Хосписе есть «Летний домик» — семейный реабилитационно-оздоровительный центр, куда больные детки с родителями выезжают отдохнуть. Для детей — это настоящий праздник. Они не хотят уезжать, потому что там они ЖИЛИ, а возвращаться приходится туда, где жизнь видна только из окошка. Как маленькому Денису. Ему успели купить велосипед, пока он был еще жив. По дому покатается, а за окном — весна и все дети на улице. Сядет, посмотрит на них... Он летом умер...

В Японии есть традиция дарить детям, страдающим от лучевой болезни, белых бумажных журавликов. Белый журавль — символ надежды и жизни. Согласно древней легенде, если получить тысячу таких журавликов, мечта исполнится. Но дети часто не доживали до «тысячи». Может быть, тем, от кого зависит исполнение мечты, надо поторопиться?

Как радовался Стас, когда ему купили «БМВ», пусть даже игрушечную! Итальянцы были в гостях, поинтересовались его коллекцией машинок. «Мне „бэхи“ нравятся», — сказал ребенок. На следующий день купили ему дорогую, коллекционную «БМВ». Долго искали в магазинах, им пытались продать другую марку — игрушечная ведь: не все ли равно? Но это уже не маленький ребенок — обмануть нельзя. С этими детьми надо быть предельно честными.

«Стасу — радость. А я смотрю: мама стала в уголочке, и совсем ей не до веселья: ведь, может, это действительно последнее его желание. Иностранцы уезжали, а Стас им: «Я вас буду ждать. Приезжайте еще».
И он их ждет... Игрушку свою из рук не выпускает. Но зачастую единственное желание у детей — жить и чтобы мама радовалась, видеть в ее глазах счастье...

После смерти дочери одной маме приснился сон, где девочка ее говорит: «Мамочка, ты не плачь без меня. Ты сходи в детдом, там есть девочка, зовут как меня, ей столько же лет, и она сейчас очень больна, но ты все равно отнеси и подари ей все мои вещи». Женщина собрала все дочкины вещи, отнесла их в детдом. И удивительно, но в детдоме действительно оказалась тяжелобольная девочка Марина«.

Лилия Судиловская: «Когда мне предложили возглавить Могилевский Хоспис, первый вопрос, который у меня возник к себе: смогу ли я работать с детьми, которые будут умирать? Было тяжело, но пришло осознание: кто, если не я? Бывает очень трудно. В прошлом году несколько деток похоронили за три месяца, казалось, сил больше нет.

Я за эти годы полностью пересмотрела ценности жизни. Иногда стою в очереди или на улице, услышу от женщин: «Ой, я такая несчастная... Мне всегда не хватает чего-то». Ну что этому человеку можно ответить? К сожалению, мы поздно понимаем, что в жизни на самом деле ценно, что имеет смысл, а что нет«.

Елена Вир, "Могилевские ведомости"

Имена детей в статье изменены.
P. S. За время написания материала в Хосписе похоронили еще одного ребенка.

Этой статье — больше года, и кому-то, кто поленился дочитать ее до конца, могло показаться, что она не соответствует тематике нашего сайта. Хочется возразить этим людям (а надо ли?), что статья все о том же, о главном. О том же, чего мы зачастую ждем от нашей публики на концертах, от слушателей и читателей — неравнодушия, чуткости, внимания...

Т. О. ЦЕНТР ЖИВОГО РОКА никогда не ставило себе целью заниматься благотворительностью в чистом виде. Нам бы хотелось, чтобы такие качества, как «любовь», «милосердие», «сострадание», «самопожертвование» стали неотъемлимой частью и нормой нашей жизни, чтобы не пенять об их отсутствии, когда самих беда «припрет». Увы, большинству из нас, позитивных — слепо-глухо-немых, постоянно приходится напоминать о том, что рядом постоянно есть люди, нуждающиеся в частичке тепла и участия. Наверное, эта статья — напоминание об этом. Да и наш благотворительный концерт делается по этой же причине. Иллюзий нет: больших денег выручить не удастся, но если вы придете на концерт и уделите чуточку внимания и денег для решения проблем «Могилевского детского хосписа», это будет уже существенно. Всегда следует помнить: если человека нельзя спасти, это еще не значит, что для него ничего нельзя сделать...

Итак, 4 ноября в МГУ им.Кулешова ЦЕНТР ЖИВОГО РОКА и студия ВЕРТОЛЕТ проведут небольшой благотворительный акустический концерт в помощь Могилевскому детскому хоспису. Вход на мероприятие условно свободный — добровольный взнос — пожертвование. Величина взноса зависит от размеров вашей совести и возможностей. Для потенциальных узников совести есть просьба: не приходить. Все собранные на концерте средства пойдут на счет Могилевского детского хосписа. Ждем вас на «Белых крыльях».

Вместо заключения: если, совершенно случайно, вы недавно обокрали банк или дедушка-миллионер, отдавая Богу душу, поделился с вами наследством, или в вашей жизни возникли иные приятные финансовые неожиданности, вы можете существенно помочь, переведя деньги на банковские реквизиты Могилевского детского хосписа. Поверьте, зачтется...

212027, РБ, г. Могилев,ул. Габровская, 24
тел.45-32-84, (029) 320-43-13

р/с 3135246360012(благотворительный);
3135246365020(евро)
Отделение №813 УНН 700838750
г. Могилев ГФ по Могилевской области ОАО «Белинвестбанк», код 712.

Официальный сайт Могилевского детского хосписа